Está dada a largada para mais uma grande mobilização em prol das pessoas com deficiência intelectual e múltipla no Brasil. Até o dia 28 de agosto, a Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) realiza a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. A iniciativa já faz parte do calendário nacional e este ano traz o tema “Superar barreiras para garantir inclusão”.

Mãe do Gabinho, que nasceu com uma condição genética rara, a doutora em fisioterapia respiratória Leila Donaria é também educadora parental, formada pela instituição norte-americana Discipline Positive Association (Associação em Disciplina Positiva, em tradução livre), e tornou-se digital influencer sobre maternidade atípica e adotiva, reunindo mais de 118 mil seguidores no Instagram. Leila também é mãe adotiva da Bia, de 10 anos.

Aprendendo no dia a dia, em cada nova fase do filho, seja na primeira internação, na procura por terapeutas, na busca por uma escola, e, principalmente, no amor incondicional ao pequeno Gabriel, Leila acredita que a informação e a educação podem mudar o olhar sobre uma pessoa com deficiência.

“É muito importante que as pessoas com doenças raras e seus familiares se envolvam com as ações, compartilhem suas experiências. Sem dúvida, isso faz a diferença e pode ajudar outras pessoas que estejam passando pelo mesmo problema e às vezes não sabem a quem e como recorrer”, destaca Leila.

Para ela, empatia e respeito evitam o capacitismo. “A inclusão combate a segregação social e viabiliza a democratização dos espaços e serviços para as pessoas que não possuem acesso a eles.”

Leila e o marido sempre desejaram ter filhos e para a surpresa do casal, o filho tão idealizado não nasceu. “Nasceu o nosso filho real. Com um diagnóstico de uma síndrome raríssima, muitas alterações neurológicas compatíveis com a de alguém que vive em estado vegetativo e uma surdez moderada a profunda”, conta.

Naquele momento, a inteligência emocional que Leila carregou durante anos, simplesmente desapareceu. “A única pergunta que eu fazia era: por que comigo? Com o passar dos meses eu comecei a administrar todas aquelas emoções traduzidas em desespero e minha inteligência emocional foi resgatada cinco meses após o nascimento do Gabinho, quando ele precisou fazer uma cirurgia de grande porte.”

“O medo de perdê-lo fez com que eu entendesse que nada importava, a não ser ter o meu filho vivo em meus braços. Aquele foi o início do regaste da minha inteligência emocional, que estava na UTI, quase morrendo. Eu pensei em tudo o que eu e meu filho poderíamos viver juntos e em todas as suas enormes potencialidades, mesmo diante de um diagnóstico difícil. Eu entendi o significado da frase: diagnóstico não define nada porque diagnóstico não é destino”, ensina a educadora parental.

Atualmente, além de atuar como digital influencer e doula de adoção, Leila oferece consultorias e ministra aulas em pós-graduações sobre o tema inclusão. “Desenvolvo um método de palestras com uma abordagem dinâmica e motivacional, que trata dos temas inclusão e diversidade no mercado corporativo; adoção legal, segura e para sempre; maternidade e adoção; criança atípica e diversidade”, cita.

Em suas palestras, Leila trata do conceito de inteligência emocional, uma das soft skills mais requisitadas no mundo atual. “É um conceito relacionado com a chamada inteligência social, presente na psicologia e criada pelo psicólogo estadunidense Daniel Goleman. Um indivíduo emocionalmente inteligente é aquele que consegue identificar as suas emoções com mais facilidade. Uma das grandes vantagens das pessoas com inteligência emocional é a capacidade de se automotivar e seguir em frente, mesmo diante de frustrações e desilusões”, explica.

Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla

A Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla é uma campanha anual, desenvolvida de 21 a 28 de agosto, pela Federação Nacional das Apaes (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), desde 1963.

A data foi instituída pela Lei 13.585, de 2017, como forma de conscientizar a sociedade sobre as necessidades específicas de organização social e de políticas públicas que promovam a inclusão social desse segmento populacional, além de combater o preconceito e a discriminação.

A semana tem por objetivo divulgar conhecimento sobre as condições sociais das pessoas em situação de deficiência intelectual e múltipla, como meio de transformação da realidade, superando as barreiras que as impedem de participar coletivamente em igualdade de condições com as demais pessoas.

Neste ano, o tema "Superar barreiras para garantir inclusão" enfatiza a importância de toda a população participar da luta pela eliminação dos obstáculos impostos às pessoas com deficiência. Muitas dificuldades parecem intransponíveis, mas quando superadas, garantem a plena inclusão destas pessoas na sociedade.