Há mais de dois anos, uma família de cascavel lutar na justiça para conseguir que o sistema único de saúde pague por um medicamento. A paciente Manú tem uma doença rara chamada fibrose cística. Sem tratamento, a estimativa de vida dos pacientes gira em torno de 25 anos de idade.

Não demorou para a adolescente descobrir a doença que iria acompanhá-la pro resto da vida. Ela tinha recém nascido quando o teste do pezinho apontou o diagnóstico. Logo nos primeiros anos, a fibrose cística passou a comprometer os pulmões e o aparelho digestivo. Hoje, aos 16 anos, os medicamentos compõem o cenário na casa da família, e a rotina é envolvida pelo tratamento.

A fibrose cística é uma doença rara e sem cura. Ela compromete o funcionamento das glândulas que produzem muco e enzimas digestivas. A falta de ar e dores abdominais são constantes. A doença genética rara afeta diretamente a qualidade de vida dos pacientes, e a estimativa de vida também. Muitos adultos morrem com menos de 25 anos. 

A solução mesmo pode estar num medicamento que a família tenta conseguir desde 2017. O Orkambi, produzido em outros países, pode frear os efeitos da fibrose cística, mas o custo é altíssimo. Nessa cotação de 2017, a família gastaria mais de 120 mil dólares para importar os comprimidos do Reino Unido. 

Depois de dois anos de batalha na justiça, o processo foi encerrado no TRF 4. O que deixa a família ainda mais triste é um dos motivos apresentados pela juíza substituta pra não liberação dos medicamentos. Os custos da União segundo ela, seriam muito altos para apenas um paciente.

Confira na reportagem de Carlos turmina