Paraná

União se recusa a bancar tratamento de menina com Fibrose Cística

22 nov 2017 às 12:15

Quinze anos, um futuro promissor, uma vida ameaçada pelo estado que cobra impostos, mas não respeita seus cidadãos. A menina Emanuely desde que nasceu vive numa luta constante pela manutenção da vida.

Na prateleira centenas de caixas dos mais variados medicamentos que tem que ingerir diariamente. Sem falar na alimentação hipercalórica que é indispensável.

A menina sofre de uma doença hereditária, degenerativa e crônica conhecida como Fibrose Cística que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e é a doença genética grave mais comum na infância. Um gene defeituoso e as proteínas produzidas por ele fazem com que o corpo produza um muco espesso que leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.

O medicamento pago hoje pelo SUS custa em média R$ 12 mil mensais, porém essa medicação apenas combate os sintomas e não a mutação da doença no DNA.

Cansados de tanto sofrimento a família da Manu descobriu que é possível realizar um tratamento com um remédio importado dos Estados Unidos, porém a medicação custa R$ 70 mil, mas com a tributação de impostos para chegar ao Brasil o valor chega na casa dos R$ 150 mil. O medicamento é importado, não é patenteado no Brasil, mas a Anvisa não proíbe que o mesmo seja usado no país, com ele a expectativa de vida de um paciente com a doença que geralmente morre aos 18 pode chegar aos 40 anos. O Sistema Único de Saúde não paga este tipo de medicação e como não conseguem bancar o valor do medicamento a justiça teve que ser acionada. Uma juíza de Cascavel deu parecer favorável ao pagamento do medicamento, mas a União se recusou a fazê-lo, e depois disso uma queda de braço teve início, a Justiça determina o pagamento, porém o estado não o faz. Outra decisão cobra multa mensal da União, mas em um ato de desrespeito se recusa a pagar.

A mãe é auxiliar de enfermagem, optou pela profissão para entender mais da doença, e as vezes precisa abandonar o trabalho no hospital para atender a filha. O pai trabalha durante o dia e é dali que paga metade do aluguel da casa que é dividida com outro amigo.  

No quarto da menina, em cima do criado mudo o fiel companheiro, nos dias e noites quando falta o ar é ele quem entra em ação. Na prateleira livros, que levam Manu a viajar no maravilhoso mundo da mente que também revela sonhos.

Nesta semana, um acontecimento triste e marcante traz mais emoção. Durante a ida a clínica de fisioterapia, Manu encontra outro garoto com a mesma doença, um abraço seria reconfortante, mas no caso deles pode ser fatal.

Enquanto isso a luta pela vida continua e o remédio principal não falta, o amor.

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