Apesar da pouca idade, a pequena Isadora Souza Rodrigues, de apenas um ano e um mês, já é uma baita de uma guerreira. Diagnosticada aos sete meses, ela luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neuromuscular degenerativa, que enfraquece os músculos do corpo e afeta a respiração e a deglutição.
A maior esperança para que Isa, como é carinhosamente chamada, tenha uma vida normal é um tratamento oferecido apenas nos Estados Unidos. O impedimento, no entanto, é o custo, como explicou a fisioterapeuta Maira Martiniano, que trata da criança desde que ela tinha dois meses e meio.
“As aplicações do Spinraza, que são feitas na medula para estagnar a doença, têm o valor de R$ 3 milhões para um ano. Hoje, a Isa não anda, não fala, usa aparelhos para respirar e sonda para se alimentar. Ela é super molinha, fica deitada o dia todo. Com o medicamento, há a possibilidade de isso mudar”, afirmou Maira.
Para conseguir dinheiro para o tratamento, a família, que é de Jaguapitã, no Norte do Paraná, criou na internet a campanha “AME Isadora”. Até o momento, a ação conseguiu arrecadar cerca de R$ 300 mil.
“Recentemente, a Anvisa liberou a comercialização do remédio no Brasil, mas nós ainda esperamos uma ordem para julgar por qual valor ele será vendido. Como não sabemos o preço, vamos continuar a pedir doações para a Isa e pensar nos Estados Unidos como a nossa principal chance por enquanto. Além disso, a família também entrou na Justiça para conseguir o valor”, completou a fisioterapeuta.
Como ajudar
Para ajudar, acesse http://ameisadora.com.br/ ou https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-isadora. As doações podem ser feitas para a conta abaixo:
Caixa Econômica Federal
Agência: 4417
OP: 013
Conta: 05654-5
CPF: 128.038.089-60
