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Paraná

Vereadores fazem requerimento para ajudar jovem com doença rara

14 fev 2018 às 16:26
Por: Ellen Santos

Os vereadores de Cascavel se reuniram para ajudar a família da adolescente Emanuely Lima, a custear o tratamento de saúde. Após ver a matéria produzida pelo tarobanews, o parlamentar Fernando Hallberg se sensibilizou com a história, e apresentou a proposta na Câmara. 

O requerimento foi feito e será assinado por todos os vereadores da cidade, para que a menina consiga receber o remédio. Cópias do documento serão encaminhadas para todos os deputados e senadores. 

Emanuely nasceu com uma doença rara conhecida como fibrose cística, e desde então precisa passar por tratamentos. A jovem precisa de um novo inalador no valor de R$ 4.500, fisioterapias e medicamentos.

Familiares também fizeram camisetas no valor de R$ 30,00 para arrecadar fundos.

A mãe da menina descobriu que é possível realizar um tratamento com um remédio importado dos Estados Unidos, porém a medicação custa R$ 70 mil, mas com a tributação de impostos para chegar ao Brasil o valor chega na casa dos R$ 150 mil. O medicamento é importado, não é patenteado no Brasil, mas a Anvisa não proíbe que o mesmo seja usado no país, com ele a expectativa de vida de um paciente com a doença que geralmente morre aos 18 pode chegar aos 40 anos. O Sistema Único de Saúde não paga este tipo de medicação e como não conseguem bancar o valor do medicamento a justiça teve que ser acionada. 

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