O mês de novembro começou com uma ponta de esperança para os pais do pequeno Miguel. No primeiro dia do mês, exames do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, apontaram que o filho de Kauane e Daniel apresenta uma rara doença, gerada por uma mutação no gene X. Essa mutação acarreta em um crescimento craniano anormal e falta de desenvolvimento muscular. A busca por um diagnóstico, iniciada há um ano, terminou na semana retrasada, após o casal arrecadar com amigos e familiares o dinheiro necessário para a realização dos exames. Ao todo, o procedimento e diagnóstico custaram cerca de R$ 40 mil. Apesar da vitória, os desafios ainda não chegaram ao fim para a família. O objetivo agora é juntar recursos para o tratamento, realizado apenas em um instituto nos Estados Unidos.
O diagnóstico, no dia 1° de novembro, trouxe alívio pela descoberta, mas uma apreensão sobre o futuro. “Descobrimos que pouquíssimas crianças têm essa doença. Há pouca literatura sobre o assunto, e o que encontramos online está tudo em inglês. A situação é muito difícil, pois não sabemos o que esperar do futuro do nosso filho. Mas, ao mesmo tempo, eu agradeci a Deus porque agora eu sei o que ele tem”, conta a mãe.
Ela e o marido lançaram há uma semana uma vaquinha online, com o intuito de arrecadar cerca de R$ 500 mil reais, para um tratamento inédito no Instituto Politécnico e Universidade Estadual da Virgínia, no leste dos Estados Unidos. O casal chegou até essa instituição após descobrir que pais de uma criança irlandesa, que sofre da mesma doença, há poucos meses, encaminharam a filha para o mesmo local, a um custo semelhante ao que a família Silva busca arrecadar.
A mãe, Kauane, escreveu uma carta aberta para quem pretende ajudar o pequeno Miguel. “Preciso lutar por ele e farei isso com todas as minhas forças. Peço ajuda, com o coração dilacerado, temente pelo nosso futuro (que é incerto, pois a doença é tão rara que sequer conseguimos ter um prognóstico). Eu nunca vou deixar de ter esperança e fé”, afirma a servidora pública.
Quer ajudar o pequeno Miguel? Acesse a página Tratamento para o Miguel e faça sua doação. Ou, se preferir, realize um depósito bancário para a seguinte conta corrente:
BANCO DO BRASIL
AGÊNCIA: 3020-1
CONTA: 47614-5
CPF 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
Com informações: BandaB
