No Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria da Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora, sistema online pioneiro no País criado há um ano pelo Governo do Paraná. Ele permite ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas ao público diagnosticado, compilando um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional. A data foi definida como 28 de fevereiro, mas nos anos bissextos acontece no dia 29.

Além de facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, as pessoas cadastradas no Sidora têm uma carteirinha com QR Code para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações destes pacientes. A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, até agora, 208 pessoas diagnosticadas foram cadastradas.

Para compor o sistema, a pasta utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, a Sesa formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

“O Sidora, além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, disponibiliza carteirinha aos usuários cadastrados para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde no acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes. É uma grande conquista do nosso Estado”, afirma Maria Goretti David Lopes, diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa.

Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são: Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn, Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla e Osteogênise Imperfeita.