O Fevereiro Roxo é um mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, condições muitas vezes pouco conhecidas, mas que fazem parte da realidade de milhares de famílias.
Para ampliar esse debate, o Vitrine Revista convida o público a conhecer histórias reais, marcadas por amor, luta e, principalmente, muita força. No bate-papo, Maika conversa com a fonoaudióloga e psicanalista Vanessa Melgens, com Dalva Grotti Correia Bueno, mãe de Lavínia, e com Ísis Gabriely Lemes, mãe de Cecília.
Dalva conta que a filha convive com uma condição rara chamada CDG (Defeito Congênito de Glicosilação), doença metabólica que afeta o processo de glicosilação e compromete a produção adequada de enzimas essenciais ao organismo. Segundo ela, os primeiros sintomas surgiram precocemente, mas o diagnóstico foi marcado por dificuldades e, em alguns momentos, por descrença médica.
Desde pequena, Lavínia realiza diversas terapias, como fisioterapia, fonoaudiologia e equoterapia, fundamentais para o desenvolvimento motor e da fala.
Já Cecília, filha de Ísis, nasceu com Síndrome de Patau, além de holoprosencefalia e microcefalia — condições genéticas associadas a malformações severas e à redução da expectativa de vida. O diagnóstico foi feito ainda durante a gestação, e a previsão médica era desanimadora. Hoje, aos dois anos, Cecília é considerada pela família um verdadeiro milagre.
Ísis compartilha que cuida da filha sozinha e explica que um dos procedimentos realizados diariamente para garantir o bem-estar da criança é a aspiração de traqueostomia.
A campanha do Fevereiro Roxo busca dar visibilidade a histórias como as de Cecília e Lavínia e reforça a importância do diagnóstico precoce para melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. A fonoaudióloga Vanessa Melgens destaca que a estimulação precoce é essencial para que a criança não seja limitada pelo diagnóstico, mas estimulada em seu potencial.
Outro ponto central da campanha é a conscientização sobre o preconceito enfrentado por pessoas com condições raras e suas famílias. A orientação é agir com empatia: em vez de julgar, buscar informação. Perguntar e compreender são atitudes que promovem educação, respeito e inclusão.
